Die 10 häufigsten Fragen rund um das Down-Syndrom

Einleitung

Als ich bei der Geburt meiner Tochter mit der Diagnose Down-Syndrom konfrontiert wurde – genauer gesagt, hieß es „Verdacht auf Trisomie 21“, weil Ärzt*innen die Diagnose erst zu 100% bestätigen können, nachdem die Ergebnisse eines Gentests, des sogenannten Karyotyp-Tests, positiv sind – kamen mir unzählige Bilder und Fragen in den Kopf, die schnell eine Antwort brauchten. Im Internet zu recherchieren war überwältigend, weil es sehr viel (informative und leider auch sehr unseriösen) Content gibt.Im Internet zu recherchieren war überwältigend, weil es einfach sehr viel Content gibt. In diesem hoch emotionalen Moment fiel es mir schwer, mit klarem Kopf die wichtigen und hilfreichen Informationen herauszufiltern.

Aus diesem Grund habe ich für dich die 10 häufigsten Fragen rund um das Thema Down-Syndrom zusammengestellt. Dieser Artikel gibt dir einen ersten Einblick, und du kannst dich danach in den unterschiedlichen Themen vertiefen. Wenn du selbst frisch Eltern geworden bist, nimm dir die Zeit, die du brauchst, um all diese Informationen zu verarbeiten. Wenn eine Freundin, ein Freund, Verwandte oder jemand, den du kennst, gerade ein Kind bekommen hat, schicke gerne diesen Artikel weiter. Es kann, besonders am Anfang, eine große Hilfe und Beruhigung sein, die richtigen, hilfreichen Infos zu bekommen.

1. Was ist das Down-Syndrom, leicht erklärt?

Menschen mit Down-Syndrom tragen in ihren Körperzellen 47 statt der üblichen 46 Chromosomen. Diese genetische Besonderheit wird auch „Trisomie 21“ genannt. Der Begriff „Trisomie“ stammt aus dem Griechischen und bedeutet „dreifach“, da das 21. Chromosom dreifach vorhanden ist. Dieses zusätzliche Chromosom trägt die Gene, die Menschen mit Down-Syndrom so unverwechselbar machen.

Es gibt drei Arten von Trisomie 21:

Freie Trisomie 21: Bei dieser Form ist das zusätzliche Chromosom 21 in allen Zellen des Körpers vorhanden.
Mosaik-Trisomie 21: Hier ist das zusätzliche Chromosom 21 nur in einem Teil der Körperzellen vorhanden.
Translokations-Trisomie 21: Bei dieser Form ist das zusätzliche Chromosom 21 an ein anderes Chromosom angehängt.

Die meisten Menschen mit Down-Syndrom (etwa 95%) haben die freie Trisomie 21. Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern ein Zustand und kann daher nicht geheilt werden.

2. Kann man Down-Syndrom vererben? Und andere Mythen.

Nein, die freie Trisomie 21 entsteht durch Zufall während der ersten Zellteilung. Die Ursache dafür ist noch nicht vollständig erforscht. Kinder mit Down-Syndrom kommen zu Eltern aller Altersstufen und sozialen Schichten. Weltweit hat etwa jedes 700. bis 800. Baby Trisomie 21, und das zu allen Zeiten und in allen Kulturen.

Es gibt einige weit verbreitete Mythen über die Ursachen des Down-Syndroms, die hier geklärt werden sollen:

Mythen über das Alter der Mutter: Obwohl das Risiko, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, mit dem Alter der Mutter steigt, kann es auch jüngeren Frauen passieren. Das Alter des Vaters kann ebenfalls eine Rolle spielen, aber die genauen Zusammenhänge sind noch nicht vollständig geklärt.
Mythen über Verhaltensweisen der Mutter: Es gibt keine wissenschaftlichen Beweise dafür, dass das Verhalten der Mutter während der Schwangerschaft, wie Stress, Ernährung oder körperliche Aktivität, das Risiko für Down-Syndrom erhöht. Also, liebe Mütter: Schluss mit den eigenen Schuldzuweisungen! (Ich weiß, wovon ich spreche…)
Mythen über genetische Vererbung: Down-Syndrom wird in den meisten Fällen nicht vererbt. Die freie Trisomie 21, die häufigste Form, entsteht spontan und ist nicht auf die Gene der Eltern zurückzuführen. Nur in sehr seltenen Fällen, bei der Translokations-Trisomie 21, kann eine genetische Veranlagung eine Rolle spielen.
Mythen über Umwelteinflüsse: Es gibt keine Hinweise darauf, dass Umweltfaktoren wie Verschmutzung, Strahlung oder Infektionen das Risiko für Down-Syndrom erhöhen.

Erhöhtes Risiko bei Eltern mit Down-Syndrom: Wenn ein Elternteil selbst das Down-Syndrom hat, besteht ein erhöhtes Risiko, dass auch das Kind davon betroffen ist. Bei Müttern mit Down-Syndrom liegt das Risiko bei etwa 50%, während es bei Vätern mit Down-Syndrom geringer ist, aber dennoch höher als in der Allgemeinbevölkerung.

3. Woran leiden Menschen mit Down-Syndrom?

Menschen mit Down-Syndrom leiden nicht an ihrem Syndrom selbst. Wenn sie krank sind oder eine Verletzung haben, leiden sie daran wie alle anderen auch. Am meisten leiden sie jedoch am Verhalten und an den Reaktionen ihrer Umwelt: an Spott und Mitleid, Zurückweisung und Unverständnis, Übergangenwerden und Ausgeschlossensein. Das Down-Syndrom selbst tut nicht weh.

Vorurteile und gesellschaftliche Barrieren: Viele der Herausforderungen, denen Menschen mit Down-Syndrom begegnen, resultieren aus gesellschaftlichen Vorurteilen und fehlendem Wissen. Diese Vorurteile können zu Diskriminierung und sozialer Ausgrenzung führen, was das Leben der Betroffenen erheblich erschwert. Es ist wichtig, ein Bewusstsein für diese Probleme zu schaffen und aktiv gegen Vorurteile vorzugehen.

Die Bedeutung der Sprache: Die Art und Weise, wie wir über Menschen mit Down-Syndrom sprechen, beeinflusst maßgeblich, wie sie wahrgenommen und behandelt werden. Anstatt zu sagen, dass jemand am Down-Syndrom „leidet“, sollten wir sagen, dass jemand mit Down-Syndrom „lebt“. Statt jemanden als „Down-Syndrom-Mensch/Junge/Frau“ oder „downy“ zu bezeichnen, sollten wir „Mensch/Junge/Frau mit Down-Syndrom“ sagen. Diese sprachliche Nuance betont, dass Down-Syndrom ein Teil der Identität einer Person ist, aber nicht ihre gesamte Existenz definiert. Positive und respektvolle Sprache hilft, Vorurteile abzubauen und ein inklusiveres Umfeld zu schaffen.

4. Was bedeutet Down-Syndrom für die körperliche Entwicklung?

Die Entwicklung eines Kindes mit Down-Syndrom verläuft insgesamt langsamer als die seiner Altersgenossen. Einige körperliche Besonderheiten unterscheiden sie von anderen, wie hohe Infektanfälligkeit, Fehlfunktion der Schilddrüse, Herzfehler oder Veränderungen im Magen-Darm-Bereich. Diese können jedoch bei früher Diagnose und gezielter therapeutischer Intervention meist medizinisch erfolgreich behandelt werden. Nicht alle Kinder tragen alle Merkmale des Syndroms.

Meine Tochter Emma Lou hatte bei der Geburt einen Herzfehler. Sie wurde mit 7 Monaten operiert, und die OP verlief reibungslos. Seitdem hat sie keine Beschwerden mehr und ist heute vollkommen gesund. Sie muss auch keine Medikamente nehmen oder auf irgendetwas achten. Viele Kinder mit Down-Syndrom profitieren von den heutigen medizinischen Fortschritte, die es ermöglichen, viele der Beschwerden zu beheben, damit sie ein gesundes Leben führen können.

Medizinische Fortschritte und ihre Zweischneidigkeit: Lebenserwartung und Abtreibung

Die medizinischen Fortschritte haben die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom erheblich verbessert. Während die durchschnittliche Lebenserwartung in den 1980er Jahren bei etwa 25 Jahren lag, beträgt sie heute etwa 60 Jahre, mit einigen Personen, die bis in ihre 70er oder sogar 80er Jahre leben. Dank besserer medizinischer Versorgung, Fortschritten in der Behandlung von Herzkrankheiten, früher Diagnose und gezielter Therapien können viele gesundheitliche Probleme frühzeitig erkannt und behandelt werden. Diese Fortschritte sowie eine verbesserte soziale Unterstützung tragen dazu bei, dass Menschen mit Down-Syndrom ein längeres und erfüllteres Leben führen können.

Allerdings haben diese medizinischen Fortschritte auch eine Kehrseite: Das Down-Syndrom lässt sich nun sehr früh in der Schwangerschaft erkennen. Dies wird am Beispiel Dänemarks deutlich: Seit 2004 gibt es dort ein flächendeckendes, kostenloses Pränatal-Screening auf Trisomie 21, das 97 % der Schwangeren in Anspruch nehmen.
Wird Down-Syndrom diagnostiziert, entscheiden sich etwa 95–98 % der Eltern für einen Schwangerschaftsabbruch. Die Zahl der geborenen Kinder mit Down-Syndrom hat sich seit Einführung der Tests etwa halbiert; 2015 wurden in Dänemark nur noch 31 Kinder mit Down-Syndrom geboren. Die meisten Kinder mit Down-Syndrom werden also überall – nicht nur in Dänemark – nach pränataler Diagnose nicht geboren.

Dies zeigt, dass medizinischer Fortschritt nicht nur Vorteile, sondern auch ethische und gesellschaftliche Herausforderungen mit sich bringt.

5. Was bedeutet Down-Syndrom für die geistige Entwicklung?

Menschen mit Down-Syndrom haben, wie alle von uns, unterschiedliche Talente und Begabungen. Ihr intellektuelles Entwicklungspotenzial wird mit zunehmender Forschung und Förderung viel höher eingeschätzt als noch vor etwa 20 Jahren. Sie erreichen Lernziele in ihrem individuellen Entwicklungstempo.

Pablo Pineda, ein spanischer Lehrer und der erste Europäer mit Down-Syndrom, der einen Universitätsabschluss hat, hat durch die Hartnäckigkeit seiner Mutter seine gesamte Schulzeit eine Regelschule besucht. Er ist ein engagierter Inklusionsaktivist und betont immer wieder, wie sehr alle Kinder voneinander lernen und daher nicht in getrennte Systeme eingeschult werden sollten.Nicht alle Kinder mit Down-Syndrom werden wie Pablo Pineda einen Universitätsabschluss machen können und wollen – übrigens genau wie es bei Menschen ohne Down-Syndrom der Fall ist. Darum geht es nicht. Aber wenn man Kindern mit Down-Syndrom die gleichen Chancen wie den anderen Kindern gibt, mit adaptierten Methoden und ihnen zutraut, dass sie viel lernen können, bekommen sie die Möglichkeit, sich je nach Interesse und Fähigkeiten frei zu entfalten. Wenn man ihnen jedoch von Anfang an weniger Optionen anbietet, weil man davon ausgeht, dass sie beschränkt lernen, wird diese selbst erfüllende Prophezeiung eintreten und sie werden sich beschränkt entwickeln.
Ich bin davon überzeugt, dass Kinder mit Down-Syndrom (und einfach alle Kinder) sehr viel lernen und selbständig werden können, wenn sie die gleichen Chancen wie alle anderen Kinder erhalten.

6. Können Menschen mit Down-Syndrom Kinder bekommen?

Ja, Menschen mit Down-Syndrom können Kinder bekommen. Sowohl Männer als auch Frauen mit Down-Syndrom sind in der Lage, Kinder zu zeugen bzw. zu empfangen. Allerdings gibt es einige besondere Herausforderungen:

Frauen mit Down-Syndrom: Etwa zwei Drittel der Frauen mit Down-Syndrom sind fruchtbar und können Kinder bekommen. Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind ebenfalls das Down-Syndrom hat, liegt bei etwa 50 %. Es besteht jedoch ein erhöhtes Risiko für Fehlgeburten.
Männer mit Down-Syndrom: Männer galten lange als unfruchtbar. Neuere Erkenntnisse zeigen jedoch, dass einige Männer mit Down-Syndrom Kinder zeugen können, insbesondere wenn sie Mosaik-Down-Syndrom haben.
Genetische Vererbung: Wenn eine Frau mit Down-Syndrom schwanger wird, besteht ein etwa 50%iges Risiko, dass das Kind ebenfalls Down-Syndrom hat. Bei Männern mit Down-Syndrom ist das Risiko geringer, aber dennoch erhöht im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.

Eltern mit Down-Syndrom benötigen oft zusätzliche Unterstützung, um die Herausforderungen der Elternschaft zu meistern. Eine unterstützende Gemeinschaft und Zugang zu Ressourcen sind entscheidend, um sicherzustellen, dass sowohl die Eltern als auch das Kind gut versorgt sind.

Im Allgemeinen ist Elternschaft bei Menschen mit Down-Syndrom selten, da gesellschaftliche Vorurteile, eingeschränkte Selbstbestimmung und fehlende Unterstützungsangebote oft hinderlich sind. Es gibt jedoch dokumentierte Fälle von Eltern mit Down-Syndrom, die ihre Kinder erfolgreich großziehen konnten.

Insgesamt zeigt sich, dass eine Elternschaft möglich ist, jedoch eine umfassende Unterstützung und Aufklärung notwendig sind. Es ist wichtig, dass Menschen mit Down-Syndrom Zugang zu umfassender Aufklärung und Unterstützung haben, um informierte Entscheidungen über Familienplanung und Elternschaft zu treffen.

7. Was hält Menschen mit Down-Syndrom gesund?

Das, was jeden Menschen gesund hält, gilt auch für Menschen mit Down-Syndrom: gesunde Ernährung und reichlich Bewegung. Oft haben Menschen mit Down-Syndrom Besonderheiten wie eine Hypotonie, das heißt, sie haben eine geringere Muskelspannung. Dies kann dazu führen, dass sie mehr Förderung an bestimmten Stellen brauchen. Zum Beispiel verbessert das Stillen den Mundschluss, und diese Hypotonie kann auch der Grund sein, warum Menschen mit Down-Syndrom mehr Herausforderungen beim Sprechen haben.

Wie jeder andere Mensch benötigen sie eine vitamin- und ballaststoffreiche, fettarme Kost, um das Immunsystem anzuregen und Übergewicht vorzubeugen. Sport macht außerdem Spaß und stärkt das Selbstbewusstsein.

Viele Menschen mit Down-Syndrom neigen jedoch zu Übergewicht, da sie oft einen langsameren Stoffwechsel haben und weniger Kalorien verbrennen. Regelmäßige körperliche Aktivität und eine angepasste Ernährung sind daher besonders wichtig.

8. Wie alt werden Menschen mit Down-Syndrom?

Wie bereits erwähnt, hat sich die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom in den letzten Jahrzehnten extrem verbessert. In den 1940er Jahren lag die durchschnittliche Lebenserwartung bei etwa 12 Jahren (!), hauptsächlich aufgrund unbehandelter Gesundheitsprobleme wie angeborene Herzfehler und mangelnde medizinische Versorgung. Heute beträgt sie etwa 60 Jahre, und einige Personen leben sogar bis in ihre 80er Jahre. Dank besserer medizinischer Versorgung, früher Diagnose und gezielter Therapien sowie verbesserter sozialer Unterstützung können viele gesundheitliche Probleme frühzeitig erkannt und behandelt werden.

Durch bessere Lebensbedingungen, Bildungschancen und soziale Teilhabe hat sich nicht nur die Lebenserwartung erhöht, sondern auch die Lebensqualität von Menschen mit Down-Syndrom erheblich verbessert.

9. Können Menschen mit Down-Syndrom ein normales Leben führen?

Ja, Menschen mit Down-Syndrom können ein normales Leben führen. Sie können eine Arbeit haben, selbständig in einer eigenen Wohnung oder unterstützten Wohngemeinschaft leben, sich verlieben, Beziehungen haben, Sex haben und Freunde haben. Sie brauchen in unterschiedlichen Bereichen Unterstützung, aber mittlerweile ist es sehr verbreitet, dass sie selbständig leben.

Ich erinnere mich noch, als meine Tochter geboren wurde, hatte ich das Bild einer erwachsenen Frau vor mir, die immer noch bei mir zu Hause leben würde. Und ich fand es deprimierend.
Das muss nicht sein!
Viele Menschen mit Down-Syndrom führen ein eigenständiges Leben und bewegen sich sehr selbstbestimmt durchs Leben. Diese Erkenntnis verdanke ich meinem Film „Lass mich fliegen“. Es war eine sehr schöne und wichtige Erfahrung zu sehen, wie die Protagonist*innen ihren eigenen Lebensentwurf geschaffen haben. Filme

Je inklusiver unsere Gesellschaft ist, desto leichter können Menschen mit Down-Syndrom ein normales Leben führen. Noch erleben sie erhebliche Hürden im Zugang zur Bildung und im Arbeitsmarkt, wo man ihnen oft nicht zutraut, wie die anderen zu lernen oder zu arbeiten. Die Folgen dieser Barrieren sind, dass sie Menschen mit Down-Syndrom abhängiger machen und sie daran hindern, ihr volles Potenzial zu entfalten.

Studien und Best-Practice-Beispiele haben jedoch gezeigt, dass sie sowohl in der Schule als auch in der Arbeit erfolgreich sein können, was für sie und ihr Umfeld eine Bereicherung ist. Deshalb ist es wichtig, an einer inklusiven Gesellschaft zu arbeiten, in der jede und jeder ihren Platz finden kann. Wir arbeiten daran!

10. Sind Menschen mit Down-Syndrom immer „Sonnenscheine“?

Jedes Kind und jeder Erwachsene mit Down-Syndrom ist ein einzigartiges, eigenständiges Individuum, mit eigenen Hoffnungen, Wünschen, Träumen und Ängsten, mit spezifischen Begabungen, Einschränkungen und Fertigkeiten. Und mit wechselnden Stimmungen, so wie jeder Mensch.

Man kann das Gefühl bekommen, dass Menschen mit Down-Syndrom besonders glücklich sind, weil viele von ihnen ihre Freude und Begeisterung ohne Filter zeigen. Wenn sie jemanden schätzen, drücken sie es oft mit besonderer Herzlichkeit aus, etwa durch Umarmungen oder Ähnliches. Aber auch sie haben ihre Momente der Frustration, des Ärgers und der Trauer.

Wenn ich diesen Satz höre: „Ach ja, sie sind so lieb! Richtige Sonnenscheine!“, nervt mich das wirklich. Menschen mit Down-Syndrom nur als „Sonnenscheine“ zu sehen, reduziert sie auf eine Einseitigkeit, die sie nicht sind. Sie können die Vielfalt der Emotionen genauso wie jeder andere Mensch fühlen und sind Menschen in all ihrer wunderschönen, vielfältigen Komplexität.

Zusammenfassung

Das Down-Syndrom ist eine genetische Besonderheit mit vielen Facetten. Mit der richtigen Unterstützung und Förderung können Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom ein erfülltes Leben führen. Es ist wichtig, dass wir als Gesellschaft offen und inklusiv sind, damit sie die gleichen Chancen wie alle anderen erhalten und sich in allen Lebensbereichen entfalten können.

Meine Empfehlungen für dich zu dem Thema

1. Info-Webseiten:

Down-Syndrom Österreich: Ich liebe die Seite von Down-Syndrom Österreich, denn sie hat mir viele wichtige Infos und Beruhigungen in den ersten Stunden gegeben. Dieser Blogartikel ist inspiriert von ihren „10 Fragen, 10 Antworten“, die ich einfach super finde. Dort findest du viele weitere wertvolle Infos über das Thema.
Down Syndrome International: Wenn du nicht in Österreich wohnst und nach Organisationen in deinem Land suchst, empfehle ich dir sehr, diese Seite zu besuchen. Hier findest du das Netzwerk der Down-Syndrom-Organisationen weltweit und viele spannende Projekte.
Deutsche Down-Syndrom InfoCenter: Diese Seite ist hilfreich, wenn du in Deutschland lebst oder in einem deutschsprachigen Land. Sie bietet wertvolle Ressourcen und sehr hilfreiche Infos.

2. Videos:

CoorDown Sensibilisierungskampagne Videos: Dieser Verein macht absolut sensationelle Videos für den internationalen Welt-Down-Syndrom-Tag, jedes Jahr am 21. März. Die meisten von ihnen sind viral gegangen, weil sie so genial sind. Sie verbinden essenzielle Inklusionsbotschaften mit einem provokanten Humor, der einfach gut tut. Sehr empfehlenswert! (link)

3. Filmtipps:

Mein Film „Lass mich fliegen“ erzählt von vier Erwachsenen mit Down-Syndrom, die eine Antwort auf meine Frage als Mutter geben: Kann meine Tochter trotz Down-Syndrom ein glückliches Erwachsenenleben führen? Und Achtung, Spoiler: Die Antwort ist ein großes JA! (link)
„Yo, también“ mit Pablo Pineda: Ein bewegender Film, der die Geschichte eines Mannes mit Down-Syndrom erzählt, der trotz aller Widrigkeiten seinen Universitätsabschluss macht.

4. Buchtipp:

Für neue Eltern empfehle ich mein Buch „Du bist da“: Es erzählt die Erfahrung, ein Kind mit Down-Syndrom auf die Welt zu bringen, aus der Perspektive des Kindes. Es ist ein Buch, das Hoffnung und Kraft gibt und die Botschaft vermittelt: Selbst wenn alles nicht nach Plan läuft, kann das Leben wunderschön sein. [Link zum Buch]
„Das Leben ist schön“ mit Fotos von Conny Wenk: Dieses Buch hat mir am Anfang unseres Lebens mit Emma Lou so gut getan! Es enthält wunderschöne Fotos von unterschiedlichen Kindern mit Down-Syndrom und persönliche Geschichten ihrer Familien. Es zeigt die Vielfalt und Schönheit ihrer Erfahrungen und wie unsere Kinder uns einfach glücklich machen. Trozt allen Herausforderungen, die es ohne Zweifeln gibt.
Heute ist Emma Lou heute ein essenzielles Mitglied unserer Familie und sie macht unser Leben schöner.

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